Trigeminusneuralgi, en sällsynt sjukdom

Jaha, nu har jag lärt mig namnet på en för mig tidigare okänd sjukdom: trigeminusneuralgi. Tills för bara några dagar sedan kunde jag inte ens uttala det. Nu sitter namnet i minnet.

En anhörig har drabbats och jag tjatade en del på henne för att hon skulle ringa till läkaren eftersom jag sett hur ont hon har. Ett par dagar tog det innan hon kom sig för: hon tillhör den generation som har stor respekt för läkarna och inte stör dem i onödan utan hellre står ut med sin smärta.

Så kom då diagnosen och den visste varken den drabbade eller jag vad den innebar. Tabletter avsedda för bl.a. epilepsi skrevs ut och ska tas under lååång tid. Biverkningarna av medicineringen är stora och en ökad tillvänjning är vanlig så att tabletterna till sist inte hjälper. Och det värsta av allt: någon bot mot sjukdomen existerar inte! Har man drabbats blir man aldrig av med den.

Nu har jag dock sökt information på det stora nätet som är så ypperligt när man vill veta något. Trigeminusneuralgi är sällsynt och de drabbade är nästan alltid äldre än 50. Kvinnor drabbas oftare än män och sjukdomen tycks ha vara ärftlig. Smärtan vid sjukdomen lär vara bland de värsta man kan uppleva. Bara en lätt beröring (t.ex. av en vindil) av ansiktet triggar igång smärtan i den nerv, trillingnerven, som är boven i dramat.

Måtte de där hemska tabletterna hjälpa mot smärtan snart!


Andra bloggar om: ,

Det här inlägget postades i Vetenskapssvammel. Bokmärk permalänken.
  • http://www.agliolio.blogspot.com ilva

    Usch, det låter hemskt. Jag hoppas verkligen att de hjälper.

  • http://pumansdotter.blogspot.com Johanna

    Vilken vidrig sjukdom! Det finns så mycket s**t man inte har en aning om innan man själv eller någon i ens omgivning drabbas.

  • http://ord.susannehultman.se/ Susanne

    ilva: Jo, tabletterna har börjat hjälpa men med dem kom också biverkningarna. :-(

    Johanna: Tur att man inte känner till alla sjukdomar. Hade man gjort det hade man säkert bara gått och oroats över att drabbas – kanske…

  • Rolf

    Kanske kan detta vara ett halmstrå…
    http://www.emofree.com/Pain-management/pain-trigeminal-neuralgia-hines.htm?WT.mc_id=N_Jan19_Neuralgia_Feature

    Dessvärre innebär metoden en beröring av just de punkter som framkallar smärtanfallen vilket kanske gör den omöjlig att använda, men jag väljer att tipsa ändå om EFT (Emotional Freedom Technique).
    EFT är en slags akupressur, där man knackar lätt på vissa punkter i ansiktet och på kroppen. Om det redan gör ont kanske det är värt ett försök.
    Läs mer på http://www.emofree.com
    Jag hoppas någon blir hjälpt.

  • Rolf
  • Michael

    Min Tjej 32år har tyvärr denna vidriga sjukdom och har tagit Tegretol i 7 år, denna fantastska quinna lever med detta elände i ”Tysthet” lugn som en filbunke (ej biverkning av medicinen) utan en fantastisk självkontroll och acceptance av eländet!!!

    När JAG i förtvivlan försöker hjälpa henne i olika lägen t,ex genom att visa extra hänsyn , så blir denn lugna filbunke nästan ”stött” och säger till mig att låtsas som om hon inte har sjukdomen och oavsett vad som händer så är hon ”Tålig” . Jag vill ju hjälpa henne så mkt jag kan.

    Dock vill jag varna för ”råd” som t,ex ”rolf” och emofree eller för att säga ”Halmstrå” (Inget ont om ”Rolf” men ser nog , att om man ger råd till ”sjukdomhealing” så bör man nog som rådgivande person ha mera kött på benen (underlag) än att bara hänvisa till en sådan hemsida. Men jag hoppas att ”Rolf” gör detta i god andemening.

    Det finns många ideer och ”Treahment” men inga är någon definitiv lösning på problemet.

    Dock skall man söka kunskap hela tiden.

    Och TRO MIG jag har sökt & sökt och sett allt från Laser till akupunktur till rena Regndansen.

    Så vad jag egentligen vill säga är att :

    Acceptera och lär och lev med detta elände och dra inte i halmstrå’na för att varje gång som du får ett negativt ”svar” så blir det värre och mer hopplöst.

    Det jobbas på (forskas) sjukdomen och din läkare håller säkert ”öga” på nyheterna kring denna.

    Det är i allafall vad jag lärt mig, när jag ser min underbara tjej som trots allt elände gör sitt liv bättre genom acceptanse och självkontroll och därmed förbättrar sin livskvalitet avsevärt.

    Hon hjälper även mig till att förbättra min livskvalitet ,ödet har tydligen förenat oss för jag själv har en genetisk baserad hereditär nerv o muskelsvinnsjukdom (ej MS)och ingen av oss berättade om ”sjukdommarna” förräns vi kände varandra så mkt att vi gifte oss och gudarna skall veta att trots jag är äldre än henne så har hon på denna korta tid lärt mig mer om livet än jag lyckats med själva , och det bara genom att se på henne och hennes”acceptanse” Gud vad jag älskar denna quinna.

    Vi får väl kalla oss ”HIMPA & GIMPA” eller ”fel på batteriet där 2 minus blir ”ETT STORT PLUS”

    Så till din ”anhörig” vill jag bara säga i allt elände finns det ljuspunkter , det gäller bara att hitta dom kanske är accept en del av detta för alla kan drabbas av något negativt men inte alla kan vända det till något positivt förräns man accepterar

    JYSSES det blev långt.

    Mitt svar i ”bloggen” kom ju pga av att jag sökte information kring detta och det tänker jag försätta med (även för min egen del (HCMT) heter min sjukdom)
    Dock har jag accepterat och blir inte lika sjuk längre när jag läser alla diagnoser och rehabiliteringar som finns överallt i den stora ”ettor & Nollor världen” som heter internet ett utmärkt nätverk för att verkligen bli sjuk eller i allafall bli hypokondriker (biverkning av sökningarna) dock är all info till NYTTA om man lär sig TOLKA den RÄTT.

    Nu tror jag bläcket tagit slut , i allafall för denna gången. Kommentera gärna !!!

    P&K
    micke

  • Michael

    Hmm läste igenom komentaren och och ser till min fasa att någon skribent blir jag alldrig.

    Så förlåt för ”ordningen” men jag tror att du tolkar det rätt ändå. Jag är nog för impulsiv när jag skriver och ”flyter” iväg av bara farten!!
    Och till ”rolf” så menar jag väl!!!inte alls min avsikt att ”klanka” på honom

    ha en bra dag
    Micke

  • Tuula

    Menar du att smärtan ej går över av tabletterna.
    Håller på att trappa upp Tegretol så jag hoppas att du svarar ja.Tuula

  • http://ord.susannehultman.se/ Susanne

    Rolf: Tack för tips.

    Michael: Gillar din liknelse om två minus som blir ett stort plus! Som du, tror jag också att man måste acceptera sin sjukdom och försöka leva så gott man kan ändå annars är det lätt att man bryts ner i onödan. Bra att ni har varandra!

    Tuula: För min anhöriga har tabletterna nu hjälpt och hon har försiktigt kunnat trappa ner dosen igen. Biverkningarna var faktiskt hemska för henne. Smärtan kommer i alla fall inte tillbaka med samma styrka längre och inte heller lika ofta.

  • J

    Det verkar som om sjukdomen har ganska så individuella förlopp. För vissa kommer den och går. and that’s it. Jag är inne på mitt tredje skov på ett par år och nu tycks inte Tegretol och tilläggsmedicinen Neurontin göra mycket effekt längre. Jo, jag är uppe på en maxnivå på båda. Som tur är har jag inga större biverkningsproblem. Nu har i alla fall remissen gått till neurokirurgin. Därmed inte sagt att operation blir aktuell, men det alternativet ska undersökas. Under några veckors tid har jag int e kunnat äta ett mål mat utan smärta ej heller tala mer än någon minut, om jag har tur, utan smärtattacker. En stor del av dagen och natten är i mitt fall större delen av vänstra ansiktshalvan hyperkänsligt. Hakspetsen, läppen, ögonlocket, del av kinden och pannan. När attackerna triggas dras asiktshalvans muskler spasmiskt samman och ett tag framöver gör musklerna i princip lika ont. Om detta inte förbättras vore livet inte mycket värt för mig. Ja, det var en lite beskrivning av hur det KAN se ut. Men som sagt var verkar det högst individuellt.
    Jag är en 38:a årig man och det är vanligare både för kvinnor och äldre att få sjukdomen.

  • Anonym

    Ring neurologen Tommy Bergenheim på Umeå Lasarett, där har en vän till mig blivit hjälp så att idag är hon helt bra. Han punkterar eller ”ballongspränger” nerven. Hoppas detta kan vara till hjälp.

  • Anonym

    Ring neurologen på Umeå Lasarett, där har en vän till mig blivit hjälpt så att idag är hon helt bra. Där punkterar eller ”ballongspränger” dom nerven. Hoppas detta kan vara till hjälp.

  • YES!!!

    Helt otroligt! Här har jag legat och krälat på golvet av smärta i ungefär TIO år!!! Och så visar det sig att det finns ett ord för det!! Jag trodde bara jag var galen eftersom ingen tandläkare jag besökt har kunnat gissa sig till vad det är. Några visdomständer har ryckts ut iallafall för att försöka bli av med problemet. Trigeminusneuralgi – det var som sjutton! Vad glad min fru ska bli nu när hon får veta varför jag beter mig så konstigt ibland!

  • gunnel

    Kommer just från dr på vc. Symtomen stämmer väl med Trigeminusneuroalgi. Jagfunderar allvsaligt på att rycka ut alla tänderna på min vänstra sida. Trots två tandläkarbesök som synat röntgenbilder ochknackat på tänderna känner jag mig ändå lurad. Håller på atttrappar upp Neurontin samt äter maxdos Volaren + Alvedon men känner ingen förbättring. Finns det ingen hjälp???????? Min semester gick åt skogen.

  • Lotta

    Drabbades första gången för ca 16 år sedan då i 30 års ålder. Fick efter många tandläkarbesök och tårar diagnosen fastställd. Medicinering och svåra biverkningar men tillslut fick jag medicinen Lioresal åt hög dos men kunde efter några år trappa ner. Blev symtomfri. Men nu i sommar mer än 13 år senare återkommer alla sjukdomssymtom, äter åter samma medicin och har allt under kontroll.Har medkänsla för alla sjuka med den här nerv värken som är så fruktansvärd.Kramar Lotta Mattsson.

  • BrittL

    Hej! jag äter
    gapapentin och har fått akupunktur, men har fruktansvärda smärtor. Finns det ingenting som hjälper

  • Catarina

    Jag äter också maxdos av Gabapentin och får samtidigt akupunktur. Men det hjälper inte fullt ut så jag har varit hos neurkirurgen som vill operera mig. Man lägger in en teflonkudde som skiljer nerven och kärlet åt. Sägs vara en effektiv metod så jag hoppar på det även om det känns nervöst men hellre det än att ha ont.

  • Erik

    En familjemedlem till mig har precis drabbats. Hemskt! Man blir orolig och ledsen. Vad kan man göra?

  • Anki H

    Har en nära anhörig som lider fruktansvärt av denna hemska sjukdom. Är det någon som vet om det finns någon patientförening eller liknande? Hon skulle gärna vilja ha kontakt med andra som lider av samma helvete.

  • Anonym

    Hej,

    Jag har tagit del av den diskussion som förts på denna websida om trigeminusneuralgi. För er som har denna sjukdom och inte får hjälp av medicin (vanligen Tegretol) ger jag rådet att be om en remiss till närmaste neurokirurgiskla klinik. Om ni verkligen har trigeminusneuralgi och inte någon annan liknande sjukdom finns hjälp att få.
    Tommy Bergenheim
    Professor Neurokirurgi

  • Monica

    Hej!
    Jag vet inte riktigt hur jag ska börja, vet inte ens om jag bör skriva här eller om jag har en helt annan sjukdom.Vill i alla fall säga att jag har läst varenda kommentar och känt igen mig på de flesta, både när det gäller smärtorna och när det gäller medicinerna och deras verkan.Det enda som skiljer är att mina smärtor sitter i tungan, högra delen. När det är som värst så går de upp emot högra örat. Det är samma typ smärtor och attacker som det beskrivs när det gäller trigeminusneuralgi…och samma sorts medicin för den delen, med exakt samma effekter och biverkningar, men eftersom de sitter på tungan har jag fått ett annat namn för min sjukdom.Från början fick jag höra att det var Glossalgi-Tungsmärtor, men min sista neurolog har nämnt Trigeminusneuralgi,fast då var jag så trött och besviken på alla mediciner och läkare(har besökt många neurologer och har t.o.m fått höra att min sjukdom är psykiskt- jag var så utmattad så jag bara grät)att man orkar inte fråga mer, man vill ju bara få ett slut på det och få någon medicin/behandling som hjälper en igenom den värsta tiden.Man har ju ”vant sig” att leva med stickningarna i tungan, de har jag nästan konstant, men atteckerna är hemska.Den här bloggen har fått mig att känna mig lite bättre, jag känner mig förståd nu, det är så skönt att veta att det finns folk som förstår mig och att jag är inte ”lite galen”som man kan tro ibland när man pratar med andra som inte har en aning om hur det känns.Sassa, jag är väldigt glad att det går så bra för din anhörig,och hoppas av hela mitt hjärta att det fortsätter så eller försvinner helt och hållet.Tack för att du delar din oro med oss och på så sätt hjälper oss/mig att inte känna oss så ensamma.
    Kram
    Monica

  • Mia

    Jag lider med er som skrivit här. Jag drabbades för tre år sedan, men det var ingen typisk trigeminusneuralgi för smärtan fanns där dygnet runt och jag hade även domningar (halva ansiktet). Den triggades inte av någonting och gick inte över av någonting. Jag fick testa TENS (elstimulering) och flera smärtstillande preparat, som jag inte fick någon bra effekt av. Jag tyckte inte att jag fick så mycket hjälp så bara för att känna att jag själv gjorde allt som stod i min makt för att bli frisk testade jag akupunktur också, och akupunktören lärde mig också hur jag skulle massera utvalda punkter i ansiktet. Efter en månad klingade smärtan av och efter tre månader var den nästan borta. Idag får jag ”känningar” vid stress och perioder av dålig sömn, och jag tror själv att orsakerna då för tre år sedan var desamma (jag hade fått mitt andra barn ett halvår tidigare). Jag hade dessutom suttit i drag i en bil i många timmar några dagar före första symtom. Jag säger inte alls att akupunktur kan hjälpa någon, och jag är inte ens säker på att det hjälpte mig, men det gav mig en bra känsla av att ta saken i egna händer i alla fall, och bara det tror jag hjälpte. Jobbade också mycket med att försöka acceptera smärtan – det låter säkert löjligt för många som lidit i flera år, när jag bara drabbades i några månader, men jag visste inte då om/när det skulle gå över… Fortfarande känner jag ibland stark skräck att det ska komma tillbaka när jag får mina känningar. Jag önskar inte min värsta fiende denna värk, och jag hoppas att alla ni som är drabbade hittar vägar att förbättra, kontrollera eller acceptera situationen. Kanske var det inte ens trigeminusneuralgi jag hade, men jag vet själv hur man letar efter någon som drabbats på liknande sätt som en själv och som blivit bra igen, kanske kan min berättelse hjälpa någon. Styrkekramar till er allihop!

  • http://www.hyra.nu/magnethealth/tiptap.htm Fia

    läste detta när jag sökte på magnetterapi:
    http://www.hyra.nu/magnethealth/tiptap.htm

    Trigeminus Neuralgi / Sårläkning / Vrickad fot

    Jag och min familj har använt magneter för alla tänkbara typer av problem (sårläkning, hematom eller vrickningar m.m.). Men, det mest fantastiska är min far (som är läkare) som fick Trigeminus Neuralgi för ett antal år sedan som inte haft ett enda anfall sedan han började applicera magneter på sin kind när han känt ökad känslighet!

    Själv sover jag sedan drygt 2 år på magnetmadrassen har har inte klagat över ryggvärk en enda gång sedan Dess. Sulorna ger mig bättre värme för mig som är så frusen!

    Jag hoppas att fler prövar magneter för sårläkning och smärta. Det är ju bara man själv som kan säga om det hjälper. Det är ett ypperligt alternativ och jag har själv prövat på många olika ”skador” med lysande resultat. Jag vrickade en fot svårt. Den blev svullen och helt blå. Tyvärr hade jag inget att kyla den med utan satte på magneter direkt. Först var det blåsvart. Efter två dygn med magneter var alla områden därunder utan missfärgning (dock var allt annat blått som en tavelram som inte hade kommit i kontakt med magneterna). Visade min far – som är läkare – och han tyckte att det var mycket intressant och att det var en lysande åskådliggörande för vad en bra cirkulation kan åstadkomma.

    Ulrika Lindroth-Odelberg, 47 år

  • Fia

    läste detta när jag sökte på magnetterapi:
    http://www.hyra.nu/magnethealth/tiptap.htm

    Trigeminus Neuralgi / Sårläkning / Vrickad fot

    Jag och min familj har använt magneter för alla tänkbara typer av problem (sårläkning, hematom eller vrickningar m.m.). Men, det mest fantastiska är min far (som är läkare) som fick Trigeminus Neuralgi för ett antal år sedan som inte haft ett enda anfall sedan han började applicera magneter på sin kind när han känt ökad känslighet!

    Själv sover jag sedan drygt 2 år på magnetmadrassen har har inte klagat över ryggvärk en enda gång sedan Dess. Sulorna ger mig bättre värme för mig som är så frusen!

    Jag hoppas att fler prövar magneter för sårläkning och smärta. Det är ju bara man själv som kan säga om det hjälper. Det är ett ypperligt alternativ och jag har själv prövat på många olika ”skador” med lysande resultat. Jag vrickade en fot svårt. Den blev svullen och helt blå. Tyvärr hade jag inget att kyla den med utan satte på magneter direkt. Först var det blåsvart. Efter två dygn med magneter var alla områden därunder utan missfärgning (dock var allt annat blått som en tavelram som inte hade kommit i kontakt med magneterna). Visade min far – som är läkare – och han tyckte att det var mycket intressant och att det var en lysande åskådliggörande för vad en bra cirkulation kan åstadkomma.

    Ulrika Lindroth-Odelberg, 47 år

  • Lennart Hamrin 56 år

    Hej alla Friska och krya.

    Det måste finnas nån jävul nånstans. Jag och många i min släkt lider av Hemakromatos dvs för höga halter av feretin (järn) i blodet. Jag tappar blod en eller varannan månad på KS för att hålla nivån under kontroll och för att levern inte ska slås ut. För cirka ett års sedan fick jag dessuton Trigeminusneuralgi. Enda botemedlet är medicin. Jag knapprar Tegretol som en mus varje dag. För tre veckor sedan fick jag kallelse till min läkare på Gastrolabb eftersom min lever håller på att slås ut. Biverkning av Tegretol är lever skador.Vad gör jag?????????

  • Sara

    Jag har denna sjukdom sedan 9 år tillbaka. Då jag bara var 26 år då blev jag inte alls tagen på allvar av läkarna. De var i stället väldigt pigga på att skriva ut tabletter (bl a Tegretol). Dessvärre har inga tabletter hjälpt (för att inte tala om biverkningarna). För 4 år sedan blev jag t o m opererad ( s k mikrovaskulär dekompression). Idag har jag fortfarande samma smärta och försöker stå ut så gott det går. Men jag måste erkänna att det inte går att vara fokuserad på jobb och familj alla dagar. Vill härifrån ge styrka till alla som har denna ansiktssmärta.. /Sara

  • Lennart Hamrin

    Hej alla med Trigeminusneuralgi!

    Efter en blockering i kinden har all värk försvunnit. Dessvärre känns det som om halva käken är gjuten i betong och halva tungan tappat smaken men skitsamma nu kan jag sova, äta, dricka och leva livet igen. Duktiga killar på neurokliniken på KS. / Lennart

  • MD

    Jag har lidit av atypisk TN i ca 12 år, sen jag var 25 år. Gick på otaliga tandläkarbesök, drog ut visdomständerna innan jag blev remitterad till neurolog som kunde konstatera TN. Tegretolen funkade i någon månad. Gjorde en microvaskulär dekompression (operation där man lägger en liten metallplatta mellan blodkärl och nerven i huvudet) vilket gjorde mig smärtfri i tre år. Sen kom det tillbaka.

    För ca två år sedan läste jag att man använde capsaicin, det ämne som finns i bland annat chilifrukter, för smärtlindring mot bältros och reumatism. Så under ett anfall (av den värre arten) så tog jag i desperation ett par torkade chilifrukter, typ piri piri, i munnen vid själva epicentret för smärtan och till min stora förvåning försvann den akuta smärtan omedelbart.

    Jag har inte haft ett rejält anfall sedan dess.

    Problemen finns kvar latent; man förnimmer pirrningar i ansiktet och det hugger emellanåt till, och man får då ta det lite lugnare någon dag när man känner att det "är på gång". Men då tar jag och lägger in mina små frukter, som alltid finns med mig, och det har inte hittills (peppar peppar;) utvecklats till något värre.

    Det är nu rätt obehagligt när man har munnen full av extremt starka chilfrukter, ögonen tåras och man får spotta en del, men det är – som alla som lidit av TN väl känner till – ingenting i jämförelse med nervsmärtan.

    Jag har senare läst om andra med TN som har hjälpts av capsaicin. Det finns även en smärtlindrande salva som innehåller capsaicin som läkaren kan skriva ut. Har inte använt den själv.

    Eftersom TN, och i synnerhet den atypiska varianten, till synes kan ta väldigt individuella former så är det förstås inte säkert att det hjälper alla, men det är sannerligen värt ett försök.

    Lycka till och skriv gärna om hur det går!

  • J

    För mig var lösningen operation med sk laserkniv/gamma knife. Sedan drygt två år är jag helt besvärsfri. Lider du av åkomman så hör med neurokirurg om detta kan vara ett alternativ för dig.

  • Gerd

    Hej!
    Har lidit av atypisk trigeminusneuralgi i 4,5 år. Den brännande s märtan är kontinuerlig. Jag trodde att det var för att jag fått insatt två broar, så jag fick ta bort broarna, byta flera jacket kronor utan guld under,jag var hos en tandläkare som trodde att jag kunde vara alergisk. Drog även ut en tand som var rotfylld, men ingenting hjälpte. Var även på odontilogen för orifacial smärta. Där fick jag en skena som jag skulle ha på natten. Det var jobbigt, för det var svårt att sova.Odontologen sa aldrig något om trigeminusnerverna. Fick en remiss till smärtläkare av min neurolog, där jag varit kontakt i kantakt med honom tre ggr. Jag äter Lyrica,Trytizol samt Cymbalta. Eftersom jag själv kom fram till at det måste vara atypiska trigeminusneuralgi, begärde jag att få en remiss till neurokirugin på Sahlgrenska. Var på besök hos en neurokirug för en vecka sedan, jag blev vädigt besviken han ansåg att något ingrepp bar kunde göra ont värre, samt att jag hörde hemma på smärtklenik.Jag ckände mig förtvivlad, för jag hade hoppats på någon behandling,som nervblokad eller balong komprimering.
    Vill gärna komma i kontakt med någon som har blivit behandlad av neurokirurg. Det enda som dämpar smärtan en stund är Sobril.
    mvh
    Gerd

  • http://kinesiskakupunktur.bloggplatsen.se/2010/05/ Benjamin

    Kinesisk akupunktur har möjlighet att stanna Trigeminusneuralgi efter 3 eller 4 gångars behandlingar.

  • Lena

    Hej!
    Jag är helt återställd efter en operation som gjordes för 2 år sedan. Mitt liv återvände, så det finns hopp för alla med trigeminusneuralgi.

  • Maria

    Jag vill bara berätta att jag operrats, microvaskulär dekompression, svara gärna på frågor om ni undrar något!

  • Michelle

    Hej,
    Min man har haft Trigeminus Neuralgi sedan 2004.
    Det tog tills igår 20110117 efter 4 husläkare och tre neurologer att komma dit. Garbapentin, Lyrica och Tegretol provades i 2 år innan.
    Stå på er!

    Det finns tre val:
    Mediciner
    Förstöra nerver (för att ge avdomningar)
    Mikrovaskulär dekompression

    Väntar på MRT för att se hur vi gör.
    Lycka till.

    Michelle

    P.S.
    Vi fick till slut hjälp genom att åka akutt till Karolinska i Stockholm. Började på Tegretol. Smärtattacker var 3e minut i 30sek i 5 dygn innan!

  • Sven Palm

    Vi är många som har Trigeminusneuralgi, och vi har funnit varann tack vare Facebook, och har där bildat en grupp som heter:
    Vi som lever med Trigeminusneuralgi.

    Välkommen dit du också

    Sven

  • Lia

    Min sambo har nyligen drabbats av vad vi tror är denna förskräckliga sjukdom. Vi har försökt få vård/smärtlindring/diagnos sen i måndags men skyfflas bara fram och tillbaka mellan olika mottagningar. Helt enkelt bedrövligt! Vi fick med oss en packe recept med smärtlindrande piller för att klara helgen och en remiss till neurolog på måndag. Han har sån otrolig smärta och vill göra slut på allt. Jag söker med ljus och lykta efter info och hjälpmedel som kan ta oss igenom helgen. Vad är det för punkter i ansiktet som man ska massera? Jag har skickat ut far min att köpa magneter som en annan person nämner i ett inlägg. Måste prova allt för att hjälpa honom… Man känner sig så himla hjälplös som anhörig…

    /Lia

  • Vitabergen

    Hej
    Jag har Trigeminusneuralgi. FIck det efter tandingrepp (utdragning) .

  • CG Claesson

    Maria!
    Jag står nu i valet mellan perkutan ballongkompression och mikrovaskulär dekompression. Vill mycket gärna komma i kontakt med dig.

    vänligen
    CG

  • Claes-Göran Claesson

    Maria!
    Jag står nu i valet mellan perkutan ballongkompression och mikrovaskulär dekompression. Vill mycket gärna komma i kontakt med dig.

    vänligen
    CG

  • Mikael

    Hej jag har alla symtomer på denna mycket ovanliga sjuk dom, kan inte gäspa då får jag en attack som får en till att bara rammla ihop av smärta, inte röra håret på höger sida, inte röra örat inte käken. Detta är helt sjukt. smärtan kan inte beskrivas i ord, känns som att få en elstöt på 320 volt, eller ja jag vet inte en enorm sjuk smärta som varar i en halv sekund . Problemet att jag har cirka 30 st anfall på 8 timmar, Natten är outhärlig efter som man sover mycket lite , stötar hela tiden ,kan inte lägga huvet på kudden på höger sida, det utlöser en hel rad attacker ,stötar, Man är mycket trött ,sliten, till och med höga ljud börjar utlösa attacker , stötar, Ska till Läkare på Måndag, Jag vill tacka all ni som har bidragit till att man kan söka på nätet efter denna mycket ovanliga sjukdom. Tack